Guariranno -1- paralisi periodica ipokaliemica

Da oggi Futuroprossimo vara una nuova sezione, 'figlia' della categoria che raccoglie articoli sul futuro della ricerca medica. 'Guariranno' è nata per raccontare tutte le malattie rare per le quali la ricerca non conosce ancora una cura: di alcune ne soffre 1 persona su 100.000 e vengono giudicate "non abbastanza incidenti" per potervi dedicare risorse economiche.

Futuroprossimo darà spazio a tutte le associazioni che si occupano di malattie rare: inviatemi pure tutti i materiali che volete a gianluca@loadis.com

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La paralisi periodica ipokaliemica è una grave malattia neuromuscolare estremamente rara che porta periodicamente la paralisi anche di tutti e quattro gli arti, per una durata che può andare da poche ore a due interi giorni. Si rimane così poco più che un tronco, tristemente prigionieri del proprio corpo, incapaci di libertà, movimenti ed autonomia.

Ne è affetta circa una persone ogni centomila. Viene stimolata da ingestione di carboidrati, purtroppo praticamente ovunque presenti nell'alimentazione, ma pure da sforzi fisici. I sintomi iniziano solo durante il sonno.

Se, paradossalmente, non si dormisse, non comparirebbero mai.

Questa particolarissima malattia genetica normalmente si manifesta tra i venti ed i sessanta anni di età. A soffrirne però eccezionalmente dall'età di solo cinque anni è la piccola Gaia Di Iasi, prima nella sua famiglia ad esserne affetta.

Oggi questa bambina napoletana ha nove anni e da circa quattro è regolarmente in cura presso l'ospedale "San Donato Milanese" di Milano, affidata alle attenzioni del professor Giovanni Meola, ed, a Napoli, presso il Nuovo Policlinico, dal professor Roberto Berni Canani.

Il suo è un disturbo così raro che, sulla stessa immensa rete di Internet, non se ne leggono che poche righe.

A raccontarci tutto ciò è la cugina di Gaia, Sonia Puleo, che aggiunge: «È molto difficile, per fortuna, trovare altri casi di questa malattia con cui confrontarsi, ma purtroppo questa difficoltà isola enormemente i malati e frena ogni sorta di ricerca terapeutica e farmacologica».

Quindi cosa ha pensato di fare?

«Ho scritto ad alcune tra le più seguite trasmissioni delle più importanti televisioninazionali. La risposta,amara e cinica, è stata che l'estrema rarità della malattia non garantirebbe, a parlarne, un opportuno indice di ascolto».

E allora?

«Ho istituito, con la mamma ed il papà della piccola, l'associazione "Gaia", proprio in questi giorni, per raccogliere fondi e stimolare un'opportuna ricerca scientifica, e sul sito Facebook è stato creato il gruppo "Paralisi periodica ipokaliemica... sosteniamo un dolce sorriso", dove è possibile entrare in contatto per cercare di sopperire così, materialmente e psicologicamente, alle mancanze istituzionali. Volendo si può pure telefonare al numero 338/1090897 o scrivere all'indirizzo soniapuleo@libero.it».

Cosa si aspetta da tutto ciò?

«Certo la sconfitta della malattia, ma pure che la stampa, la televisione ed ogni più progredita forma di comunicazione tecnologica sappia combattere se stessa e demolire certi suoi meccanismi di calcolo commerciale che purtroppo riducono il pubblico a semplici numeri e chi manovra a bieco mercante».

[Grazie a Rosario Ruggiero]